Knochenmarkspende

Dr Franke Ghostwriter
Knochenmarkspende!!!

Hallo,

ich möchte Euch gerne auf die erste Seite im neuen Sprachrohr aufmerksam machen!

Da wird dringend für einen Mitstudierenden von uns ein Knochenmarkspender gesucht!!!

Ich kann mich nur diesem Appell anschließen und Euch bitten, dass sich so viele wie möglich von Euch typisieren lassen.
Für diesen oder auch für andere, die das Knochenmark brauchen.

Den richtigen Spender zu finden ist wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen....Um sich typisieren zu lassen muss man sich nur Blut abnehmen lassen...Tut echt nicht weh!!!
Und kann Leben retten...Dieses oder auch ein anderes....

Die haben heute in München ne Aktion in der ehemaligen Radsporthalle im Olympiastadion, aber auch danach gibt es noch die Möglichkeiten...

Seht mal ins Sprachrohr oder auf www.knochenmark-spende.de

Da sind im Sprachrohr auch Kontakte abgedruckt....

Ist wirklich wichtig! Faßt Euch ein Herz...
 
Also wir sind seit ein paar Jahren typisiert....
Ich würde mich echt freuen, wenn ich damit mal wem helfen könnte....
 
Ich finde auch... So ein bisschen Blut, das aber möglicherweise Leben retten kann. Ich habe mich auch vor einigen Jahren typisieren lassen, da ein Bekannter an Leukämie erkrankt war. Leider konnte ihm nicht geholfen werden.
Also: Macht auf jeden Fall mit! Irgendwann hilft es sicher jemandem zu überleben!

Steffi
 
Vor einiger Zeit, als ich mir meinen Organspendeausweis besorgt habe, spielte ich auch mit dem Gedanken, Knochenmarkspender zu werden.
Mich hat allerdings die Tatsache einer Operation unter Vollnarkose bei der möglichen Markentnahme etwas abgeschreckt.
Allerdings sollte man sich die Frage stellen, was eine OP mit relativ geringem Risiko im Verhältnis zu einem Menschenleben ist.
Ich werde mir es auf alle Fälle wieder durch den Kopf gehen lassen.
 
Ja, ein bischen unangenehm ist es na klar schon, aber ich glaube die arbeiten auch da an neuen Methoden und wenn ich da richtig liege, gibt es mittlerweile zumindest in einigen Fällen auch die Möglichkeit ohne OP...Aber ich bin kein Doc...Vielleicht bringe ich ja mal was in Erfahrung...
Kriege ja über die DKMS eigentlich regelmäßig Informationen.

Abgesehen davon hat mir mein Chef, der übrigens mit 57 Leukämie kriegte und im letzten Moment einen Spender gefunden hat...(wird jetzt 63 und hat das schlimmste wohl hinter sich...) gesagt :"Seien sie sich bewusst, die Knochenmarkspende ist eine der wenigen Organspenden, die man überlebt, und auch sehen kann, wo man gutes getan hat."
Es ist nämlich so, dass zwei Jahre nach der Spende beide Seiten gefragt werden und wenn beide einverstanden sind, kann man sich treffen.
Mein Chef hat seine Spende von einer Amerikanerin bekommen, die dann dieses Jahr zur Hochzeit seiner Tochter eingeflogen kam....
Das war seeeehr schön....
 
*Emma* schrieb:
Ja, ein bischen unangenehm ist es na klar schon, aber ich glaube die arbeiten auch da an neuen Methoden und wenn ich da richtig liege, gibt es mittlerweile zumindest in einigen Fällen auch die Möglichkeit ohne OP...Aber ich bin kein Doc...Vielleicht bringe ich ja mal was in Erfahrung...

In der Regel werden heute nur noch periphere Blutstammzellen gespendet. Die konventionelle Knochenmarkspende unter Vollnarkose wird nur noch in Ausnahmefällen durchgeführt.

Bei der Stammzellspende gewinnt man die Blutstammzellen nicht aus dem Knochenmark, sondern aus dem Blut. Mittels Medikamentenzuführung werden die Stammzellen vorher "mobilisiert". Dabei treten sie vom Knochenmark in den Blutkreislauf über. Mit einem Zellseperator können sie dann aufgesammelt werden.
Die gesamte Prozedur dauert etwa 5 Tage, Narkose und stationärer Aufenthalt sind dabei nicht nötig.

Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass das bedingt durch die Medikamente nicht unbedingt angenehm anfühlt. Man muss sich das vorstellen, als hätte man einen Grippeinfekt mit Kopf- und Gliederschmerzen. Das geht aber rasch vorbei und der "Lohn" der Mühen überwiegt es allemal.
 
Ich hab ja Anfang März ohnehin wieder Arzt-Termin...kann ich die Typisierung da einfach mit durchführen lassen? (na klar, nix essen, vorher anrufen...aber macht das jeder Arzt?)
 
Solltest auf jeden Fall vorher anrufen....und klären, was Du besorgen musst.
Als der Manu sich damals hat typisieren lassen musste er erst bei der DKMS die Sachen anfordern und die mit zum Arzt nehmen.
Soweit ich weiß muss man die Kosten für die Typisierung selbst tragen, ist aber nicht so viel.
Weitere Kosten entstehen auf keinen Fall, wenn Du dann gebraucht wirst, zahlt es die Kasse (glaube desjenigen, der die Spende bekommt...)....
 
Georgia schrieb:
Ich hab ja Anfang März ohnehin wieder Arzt-Termin...kann ich die Typisierung da einfach mit durchführen lassen? (na klar, nix essen, vorher anrufen...aber macht das jeder Arzt?)

Dein Hausarzt ist der richtige Ansprechpartner. Rein theoretisch könnte es jeder Arzt, nur macht er es nicht. Bei einem Augenarzt wirst du wenig Glück haben, meiner bspw. kann schon mal kein Blut sehen. 😀

Die Typisierung wird nicht direkt beim Arzt durchgeführt. Der nimmt dir nur Blut ab oder macht einen Wangeninnenabstrich und schickt die Probe ans Labor. Kosten für die Typisierung entstehen dir keine.
 
Benedikt schrieb:
Die Typisierung wird nicht direkt beim Arzt durchgeführt. Der nimmt dir nur Blut ab oder macht einen Wangeninnenabstrich und schickt die Probe ans Labor. Kosten für die Typisierung entstehen dir keine. 🙂

Echt das find ich aber mal eine klasse Sache, hab den Manu gerade mal gefragt. Der hat damals 50 Euro dafür gezahlt..Ist das seit neuem so, oder musst Du dafür eine bestimmte Organisation oder so wählen..?
Bei ihm sind es ca. 2 Jahre her....
 
Das ist in der Tat abhängig von der Organisation. Meistens handelt es sich um Institute (z.B. Rober-Koch-Institute) oder Vereine, die Labore beauftragen oder selbst unterhalten. Das ganze wird dann durch Spenden und öffentliche Zuschüsse finanziert. 🙂

Ich habe mich damals an der Uni eher zufällig im Rahmen meines Medizinstudiums typisieren lassen. Kein halbes Jahr später kam auch schon die erste Spendenbitte.....😀

Eine kostenfreie Möglichkeit zur Typisierung ist z.B. der Dresdener "Verein für Knochenmarkspenden Sachsen e.V.":
https://www.knochenmarkspende-sachsen.de/
 
Danke für Eure Antworten:knuddel: ... und jetzt wissen wir auch, wozu wir Doc Bene haben😀
Hab übrigens gestern abend auch mit Ralf gesprochen - er macht auch mit.
 
Jeder einzelne zählt!!! Vielleicht bist Du ja für einen Menschen irgendwo die letzte Chance...und weißt es bis jetzt noch garnicht....


Klasse!!!
 
gerry schrieb:
Vor einiger Zeit, als ich mir meinen Organspendeausweis besorgt habe, spielte ich auch mit dem Gedanken, Knochenmarkspender zu werden.
Mich hat allerdings die Tatsache einer Operation unter Vollnarkose bei der möglichen Markentnahme etwas abgeschreckt.
Allerdings sollte man sich die Frage stellen, was eine OP mit relativ geringem Risiko im Verhältnis zu einem Menschenleben ist.
Ich werde mir es auf alle Fälle wieder durch den Kopf gehen lassen.

alle im Landkreis LB sind im Moment sowieso besonders aufgerufen - die Aktion für Amy (das ist ein 5 jähriger Knirps hier aus dem Kreis). Nähere Infos gibt es z.B. hier: https://www.dkms.de/asp/Mitteilungen/4863
 
Benedikt schrieb:
Kosten für die Typisierung entstehen dir keine. 🙂
Leider falsch:

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4. Warum kostet die Typisierung Geld?
Die DKMS wurde 1991 als Privatinitiative gegründet. Damals gab es in Deutschland gerade einmal 3.000 registrierte Stammzellspender und wenig Hoffnung auf Hilfe für Krebspatienten. Nachdem die ersten Spendengelder schnell für Typisierungskosten ausgegeben waren, erhielt die DKMS als Anschubfinanzierung finanzielle Unterstützung von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit. Diese Hilfen liefen aber Ende 1994 aus. Seitdem ist die DKMS für Aufnahme neuer Stammzellspender auf Geldspenden angewiesen.
Die Kosten, die heute für die Registrierung anfallen, sind im Vergleich zu damals deutlich gesunken, von damals 600 DM auf 50 Euro heute. Leider lässt sich diese Preisspirale aber nicht beliebig weiter nach unten drehen, ohne dass wir von unserem Qualitätsanspruch abweichen würden.

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5. Warum bezahlen die Krankenkassen nicht meine Registrierung?
Die Krankenkassen dürfen laut der Bestimmungen des Sozialgesetzbuches Nr. 5 nicht für Aufnahme neuer Stammzellspender aufkommen, sondern nur die Behandlungskosten zur Genesung der Versicherten tragen. Es fehlt die Zuordnung und daher Abrechnungsmöglichkeit, d.h. bei der Aufnahme als Spender weiss niemand, ob Sie oder auch wann Sie gegebenenfalls für irgendeinen Patienten auf der Welt als Stammzellspender in Frage kommen.
Wenn es zu einer Übereinstimmung der Daten eines Patienten und eines Spenders kommt, übernimmt die Krankenkasse des Patienten alle weiteren Kosten, die durch eine eventuelle Stammzelltransplantation entstehen. Dies sind z.B. die genaueren Untersuchungen der Blutprobe und auch die der Person des potenziellen Lebensspenders sowie die Kosten, die im Rahmen seiner Stammzellspende im Krankenhaus entstehen wie auch seine Reisekosten und den eventuellen Verdienstausfall (Siehe auch Frage 7).

Die Krankenkassen unterstützen die DKMS u.a. bei der sogenannten Bestandspflege. Dabei spielt die Qualität der Daten z.B. hinsichtlich der Aktualität der Adressen eine Rolle. Dies ist ein Grund, warum die DKMS allen Registrierten eine DKMS-Spendercard zuschickt und einmal im Jahr alle ihre potenziellen Stammzellspender anschreibt und so die Adressen überprüft und sie nebenbei über alles Neue auf dem Laufenden hält. Denn nichts wäre schlimmer, als die Stecknadel im Heuhaufen gefunden zu haben und sie dann aufgeben zu müssen, weil derjenige umgezogen ist und die neue Adresse nicht mitgeteilt hat.

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6. Muss ich die 10 Euro Praxisgebühr entrichten, wenn ich mir beim Arzt für die DKMS Blut abnehmen lasse?
Laut Aussage der kassenärztlichen Bundesvereinigung muss bei einer Blutabnahme, die Ihr Arzt für die DKMS durchführt, Ihre Versichertenkarte nicht eingelesen werden und daher auch keine Praxisgebühr gezahlt werden. Sollte Ihr behandelnder Arzt hierzu Fragen haben, kann er sich gerne telefonisch mit der DKMS in Verbindung setzen (Tel.: 0221 / 94 05 82 - 0;
E-Mail: [email protected]).

7. Wer trägt die Kosten wenn ich für einen Patienten Stammzellen spende?
Die notwendigen Untersuchungen und Behandlungen des Lebensspenders sowie sein Krankenhausaufenthalt während der Entnahme werden von der Krankenkasse des Patienten bezahlt - ebenso wie ein eventueller Verdienstausfall des Lebensspenders, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Die DKMS regelt alle organisatorischen Punkte für den Spender, der sich um nichts zu kümmern braucht. Selbst die Abrechnung erfolgt über die DKMS, die natürlich darüber hinaus bei allen möglichen Fragen hilfreich und beratend dem Lebensspender zur Seite steht.

Quelle: https://www.dkms.de/asp/faq/faq.asp#4
 
Es gibt immer wieder Aktionen, wenn für jemanden gezielt gesucht wird, dass ein Typisierungstag stattfindet und die Typisierungskosten dort per Spende gedeckt sind. Bei Amy (das 5 jährige Kind aus unserm Kreis) gab es einen mehrtägigen Lauf - jeder Kilometer wurde gesponsert usw.

Unter https://www.dkms.de/asp/faq/faq.asp findet ihr eine wirklich gute Beschreibung und Antworten auf so ziemlich alle Fragen, die es zu diesem Thema gibt.


Wer darf Spender werden?

1. Wer darf Spender werden?
2. Wer darf nicht Spender werden?
3. Was ist, wenn ich schwanger werde / bin?

Zur Typisierung/Registrierung

4. Warum kostet die Typisierung Geld?
5. Warum bezahlen die Krankenkassen nicht meine Registrierung?
6. Muss ich die 10 Euro Praxisgebühr entrichten, wenn ich mir beim Arzt für die DKMS Blut abnehmen lasse?
7. Wer trägt die Kosten wenn ich für einen Patienten Stammzellen spende?
8. Wird bei der Typisierung zur Aufnahme in die DKMS gleichzeitig ein HIV-Test vorgenommen?
9. Wird meine Blutgruppe bei der Typisierung bestimmt?
10. Was sind HLA-Merkmale?
11. Warum wird in der Regel bei der Registrierung nur ein Teil der HLA-Merkmale bestimmt?
12. Wann kommt es zur weiteren Gewebetypisierung?
13. Wie lange dauert es von der DR-Typisierung bis zur letztendlichen Stammzellspende, wenn alle Merkmale passen?
14. Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?
15. Wie hoch ist die Chance, dass ich für eine Stammzellspende in Frage komme?
16. Ich bin bereits bei einer anderen Datei registriert. Kann ich mich dann auch noch bei der DKMS eintragen lassen?

Zum Patienten

17. Wann wird die Stammzelltransplantation angewendet?
18. Was sind die Voraussetzungen für eine Stammzelltransplantation?
19. Wie wird auf die Transplantation vorbereitet?
20. Wo und wann wird transplantiert?
21. Wie werden die Stammzellen übertragen?
22. Was sind die ersten Anzeichen für den Erfolg einer Stammzelltransplantation?
23. Welche Komplikationen können beim Patienten auftreten?
24. Können die Stammzellen des Spenders Krankheiten übertragen, die der Patient vorher nicht hatte?
25. Wie geht es dem Patienten, wenn er/sie wieder zuhause ist?
26. Was passiert, wenn kein passender Spender gefunden wird?
27. Wie hoch sind die Heilungschancen durch eine Stammzelltransplantation?
28. Kann ein Spender mit dem Empfänger seiner Stammzellen Kontakt aufnehmen?

Zur Stammzellspende

29. Was muss der Spender vor der Stammzellspende beachten?
30. Wie wird der Spender auf die Stammzellentnahme vorbereitet?
31. Kann ein potenzieller Spender seine zugesagte Spende zurücknehmen?
32. Welche Verfahren der Stammzellentnahme gibt es?
33. Hat Knochenmark etwas mit dem Rückenmark zu tun?
34. Die Knochenmarkentnahme
35. Wie groß ist der Zeitaufwand bei einer Spende?
36. Wie lange dauert die Genesungszeit nach der Knochenmarkspende?
37. Die periphere Stammzellentnahme
38. Hat der Spender nach der Knochenmark- bzw. Stammzellentnahme Beschwerden?
39. Welche Risiken bestehen bei der Knochenmarkentnahme?
40. Welche Risiken bestehen bei der Entnahme peripherer Stammzellen?
41. Ist die Entnahme immer dort, wo der Patient ist, also eventuell auch im Ausland?
42. Mit welchen Kliniken kooperiert die DKMS für die Stammzellentnahme?
43. Warum ist eine Stammzellentnahme nicht in jeder großen Klinik möglich?
44. Kann man sich die Art der Stammzellspende aussuchen?
45. Kann man im Leben mehrmals Stammzellen spenden?

Formale Fragen

46. Wie bin ich als Spender abgesichert?
47. Werde ich zur Spende krankgeschrieben?
48. Wie reagieren die Arbeitgeber?
49. Wie finanziert sich die DKMS?

Für Initiativgruppen und Helfer

50. Wer kann Registrierungsaktionen organisieren?
51. Kann ich das alleine schaffen?
52. Welche Unterstützung bekommt man von der DKMS?
53. Welche Voraussetzungen braucht man?
 
Benedikt schrieb:
Kosten für die Typisierung entstehen dir keine. 🙂

Das habe ich wohl etwas missverständlich formuliert. 😱

Damit wollte ich sagen, dass es Einrichtungen gibt, die einem Spenderkandidaten die Typisierung nicht in Rechung stellen, wie zum Beispiel verschiedene Universitäten oder der "Verein für Knochenmarkspende in Sachsen e.V." Letzterer wäre für Georgia und Ralf interessant.
 
habe mir gerade die Unterlagen der DKMS schicken lassen.
Man kann sich auch typisieren lassen, ohne dafür die 50 Eur zahlen zu müssen; die Bitte um Spenden ist aber sehr groß.

50 Eur sind etwas heftig für mich, aber ich werde auf alle Fälle etwas spenden (ich denke Sie sind um jeden Betrag froh).

Jetzt soll ich innerhalb von fünf Wochen zum Arzt gehen und mir Blut abnehmen lassen.

Weiß jemand, ob die Kosten dafür (die Blutentnahme) von meiner KK gezahlt wird? Ich denke schon.
Hat jemand bereits damit Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße,
Andrea
 
Du musst für die Blutentnahme kein Geld bezahlen. Habe mich vor geraumer Zeit auch Typisieren lassen und habe dafür nichts bezahlen müssen beim Arzt.

Heute wird voraussichtlich die Praxisgebühr fällig sein...

Lieben Gruß
Christa
 
ich kann mich dem Aufruf zur Eintragung nur anschliessen. Ohne Knochenmarkspenden wäre mein Vater schon ein paar Jahre tot. Er hatte sich im zarten Alter von 70 eine Leukämie zugelegt. Die Chemo war erfolglos und sie hatten ihn schon nach Hause geschickt und abgeschrieben. Zum Glück geriet er an eine Studie über Knochenmarkspende im Alter. Er ist geheilt.

Mein Arzt hat sich für die Blutabnahme übrigens nichts bezahlen lassen. Ihm war der Aufwand zu groß.

Also Leute, lässt euch anzapfen!!!!!!!!!!!!!!
 
@Klawuttke
IIIIHHHHH - in deinem Profil sitzt eine Riesenspinne *mal den Kammerjäger anruf* 😀

Aber ernsthaft zum Thema ...
Blutspende tut nicht weh, 2 Mal pieks und das wars
Knochenmarkspende mit der neuen Methode ist wesentlich sicherer als die neue
und die Organspendeausweise so für den Fall, wenn einen ein Unfall ereilt und nix mehr zu retten ist ...

Es sind schon Themen, über die man gründlich nachdenken und sich da nicht vor drücken sollte!
 
JuttaB schrieb:
@Klawuttke
IIIIHHHHH - in deinem Profil sitzt eine Riesenspinne *mal den Kammerjäger anruf* 😀

gebe Dir da recht *würg*...

Konnte es nich ne pussierliche Ratte sein, oder ne nette Schlange.....
Es gibt soooo viele EKelviecher, aber ausgerechnet n fettes Achtbein....*grusel*
 
*Emma* schrieb:
Konnte es nich ne pussierliche Ratte sein, oder ne nette Schlange.....
Ok, ok. Besser? Aber halt dein Getier von meinem Hüpfer fern.....

Ich will ja nicht dass jemand wegen des Bildes in Ohnmacht fällt und sich dann nicht typisieren lässt.

Grüße
Bernd
 
JuttaB schrieb:
IIIIHHHHH - in deinem Profil sitzt eine Riesenspinne *mal den Kammerjäger anruf* 😀


Soll ich mal das Photo von der Spinne hier reinstellen, daß ich in der Türkei gemacht hab 🙄 Waren da auf ner Jeep-Safari - und da hab ich auf ner Toilette an der Wand ne riesige Spinne gesehen... die wurde zum Beweis erstmal photographiert 😛
 
Spenderkartei

Hallo,

schön, von einem so wichtigem Thema zu lesen, das mir am Herzen liegt.

Es gibt eine Knochenmark-Spender-Kartei, in die jeder, der mag, sich ruhig aufnehmen lassen sollte. Ich habe das bereits 1991 gemacht und wurde einmal gefragt, ob ich spendebereit sei. Allerdings hatte ich doch nicht ganz gepasst, aber es wurde mir etwas Interessantes erklärt. Übrigens: Für die Typisierung wird wirklich nur etwas Blut genommen, an's Knochenmark geht es nicht.

Das Knochenmark, das man dann spendet, wenn man als Spender wirklich passen sollte, wird unter sterilen Bedingungen im Krankenhaus entnommen, um so die größtmögliche Sicherheit zu geben. Da es sich um ein Blutprodukt handelt, kann nicht jedes Krankenhaus das machen. Es hängt auch irgendwie mit einer Lizensierung für Arzneimittel zusammen. Jedenfalls kommt eine Fahrt in ein größeres Krankenhaus auf den Spender zu. Die wird über Spendengelder finanziert, der Aufenthalt auch, soweit die Krankenkassen das nicht bezahlen.

Macht das ruhig, denn die Suche nach einem passenden Knochenmarkspender ist ungleich komplizierter als nach einem Blutspender.

Viele Grüße

Ellis
 
das bisschen Blut...

Hallo,

ich habe mich vor ca. 5 Jahren bei der DKMS registrieren lassen. Dabei habe ich die Blutentnahme beim Arzt selbst bezahlt.
Auslöser war, daß in meinem engsten persönlichen Umfeld jemand an Krebs erkrankte. Damals begann ich mir Gedanken zu machen, was wäre wenn er nun eine Knochenmarkspende bräuchte? Obwohl ich schon seit Jahren regelmäßig Blut spende, hab ich mir den Schritt zur Bereitschaft zur Knochenmarkspende lange überlegt. Jetzt hab ich's gemacht und würde im Falle eines Falles auch dazu stehen (auch wenn ich vor der OP ein bisschen Bammel hätte). Wenn man auf einer Krebsstation aber mal sieht, was die Patienten dort so ertragen müssen, kann ich ich nur sagen nehmt Euren Mut zusammen!
 
Bin auch seit letztem Jahr dabei .

Wo es geht, versuche ich andere auch davon zu überzeugen. Aber leider ist es noch immer so: "Wenn es einen nicht persönlich betrifft......" 😡

Für die Blutabnahme brauchte ich nichts zu bezahlen, da die Ärztin das für die DKMS kostenlos macht.
 
Aus aktuellem Anlass hole ich diesen Thread nach vorne. Ich möchte auf die Seite des 12-jährigen Marius aufmerksam machen, der dringend einen Knochenmarkspender braucht. Demnächst läuft eine Typisierungsaktion. Ich appelliere an alle, die in erreichbarer Nähe wohnen (Stuttgart/Göppingen) und noch nicht in der Knochenmarkspenderdatei erfasst sind bei der Aktion vor Ort mitzumachen.

Hilfe für Marius und andere

Ansonsten ist es auch völlig unproblematisch möglich, sich über eine kleine Blutabnahme beim Hausarzt typisieren zu lassen.

Registrierung: DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH (Leukämie, Stammzellen, Spende, Blutkrebs, Nabelschnurblut, Knochenmarktransplantation, Stammzelltransplantation, Typisierung)
 
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